Libera Uscita

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Care e cari,

su input di varie associazioni ho pensato di far cosa utile presentando
un’interrogazione al Consiglio Regionale della Toscana sul tema
dell’inserimento delle volontà di fine vita nel Fascicolo Sanitario
Elettronico

Sono graditi commenti e integrazioni.

Con l’occasione, per chi avesse il vecchio, comunico il mio nuovo numero di
cellulare

Mauro Romanelli - Consigliere Regionale Verdi/Federazione della Sinistra -
cell 3351775351

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COMUNICATO STAMPA

Nuova carta sanitaria elettronica, Verdi e Federazione della Sinistra: “Vi
siano contenute anche le volontà di fine vita, come il Testamento biologico,
e la disponibilità a donare gli organi”.
Interrogazione alla Giunta Regionale

Come è noto, in Toscana è partito da Aprile il progetto di nuova carta
sanitaria elettronica, grazie alla quale, entro breve, ogni cittadino potrà
accedere alle principali informazioni sanitarie che lo riguardano: un
esempio di buona sanità, che punta sull’efficienza, il risparmio e la
semplificazione amministrativa.

“A questo punto - dichiara Mauro Romanelli, Consigliere Regionale per i
Verdi e la Federazione della Sinistra - perchè non rendere possibile la
presenza nel Fascicolo sanitario elettronico d’ogni cittadino il riferimento
all’espressione di volontà in merito alle terapie che la persona è
disponibile ad accettare, il Testamento Biologico, oppure ad esempio la
volontà di essere cremato, la forma del commiato funebre prescelta, la
disponibilità alla donazione d’organi e tessuti ?”.

Su questi temi, i Consiglieri della Federazione della Sinistra e dei Verdi
(Mauro Romanelli, Monica Sgherri, Paolo Marini) hanno presentato oggi
un’interrogazione alla Giunta (allegata), suggerendo ad esempio che possano
essere anche figure come il fiduciario o il depositario del Testamento
Biologico a poter inserire dati nel Fascicolo Elettronico, e non solo il
medico curante.

“Sarebbe un bel segnale di civiltà da parte della nostra Regione iniziare a
dibattere su questi temi e su come portarli a soluzione pratica, soprattutto
mentre in Parlamento è in fase avanzata un disegno di legge del Governo di
destra sul Testamento biologico che, di fatto, impone l’accanimento
terapeutico, con una posizione contro la libertà di scelta degli individui e
contro la stessa Costituzione” .

“Su queste tematiche - concludono i Consiglieri - auspichiamo che la Giunta
voglia anche attivare rapidamente un tavolo di consultazione con le
associazioni di cittadini che si occupano di Testamento Biologico e
Disposizioni di fine vita”.

TESTO INTERROGAZIONE

Al Presidente del Consiglio Regionale della Toscana

Firenze, 28 maggio ‘10

OGGETTO: Interrogazione orale:
Sulla Carta Sanitaria Elettronica

Il sottoscritto Consigliere regionale
Ricordato che in Toscana, dal mese di aprile 2010, in seguito alla delibera
di Giunta regionale n.125/2009, in accordo con quanto previsto nel Piano
Sanitario Regionale (PSR) 2008-2010, approvato con deliberazione del
Consiglio Regionale n. 53 del 16 luglio 2008, è iniziata la distribuzione
della Carta sanitaria elettronica (CSE), importante progetto per rendere
disponibile ad ogni cittadino il proprio Fascicolo sanitario elettronico;
Ricordato che con questa carta, strettamente personale, ogni cittadino potrà
accedere alle informazioni sanitarie che lo riguardano: a oggi i dati
anagrafici, gli accessi al pronto soccorso, i referti di laboratorio, i
ricoveri, i farmaci erogati, le esenzioni;
Considerato che in futuro si potrà attivare un’ancor più definita
consultazione di tutto quanto attiene la salute di ogni singolo cittadino;

S’interroga la Giunta Regionale per conoscere:

- Se la Giunta non ritenga che sia necessario rendere operativa la
possibilità di far comparire nei dati del Fascicolo sanitario elettronico il
riferimento all’espressione di volontà da parte del cittadino, fornita in
condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non
intende accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione
d’incapacità di esprimere il consenso alle cure per lesioni cerebrali
irreversibili o invalidanti, che costringano a trattamenti permanenti con
macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di
relazione;

- Se, in caso affermativo, si ritiene utile di poter facilitare tal
espressione, non limitando soltanto al medico di riferimento la possibilità
di integrare i dati del Fascicolo sanitario elettronico, ma anche ad esempio
al fiduciario o depositario di una disposizione o di un Testamento
Biologico;

- Se la Giunta non ritenga necessario far comparire nei dati del Fascicolo
sanitario elettronico anche la registrazione o dichiarazione di volontà alla
donazione di organi e tessuti, la volontà ad esempio di essere cremato, o la
forma del commiato funebre desiderata;

- Se su tali questioni non si ritiene opportuno convocare un tavolo di
consultazione con le associazioni di cittadini che si occupano di Testamento
Biologico e Disposizioni di fine vita.

Mauro Romanelli
Monica Sgheri
Paolo Marini

GARANTE PER LA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI
DELIBERAZIONE 16 luglio 2009
Linee guida in tema di fascicolo sanitario elettronico e di dossier sanitario. (Deliberazione n. 25). (09A08953)

Nella riunione odierna, in presenza del prof. Francesco Pizzetti,
presidente, del dott. Giuseppe Chiaravalloti, vice presidente, del
dott. Giuseppe Fortunato, componente, e del dott. Filippo Patroni
Griffi, segretario generale;
Vista la deliberazione del 5 marzo 2009, n. 8, con la quale
l’Autorita’ ha avviato una procedura di consultazione pubblica su un
documento, adottato in pari data, contenente «Linee guida in tema di
Fascicolo sanitario elettronico e di dossier sanitario» e pubblicato,
unitamente alla medesima deliberazione, sul sito web dell’Autorita’ e
nella Gazzetta Ufficiale n. 71 del 26 marzo 2009;
Viste le osservazioni formulate dal gruppo di lavoro, costituito
presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche
sociali, per l’istituzione di un sistema nazionale di Fascicolo
sanitario elettronico;
Visti i commenti e le osservazioni pervenuti a questa Autorita’ a
seguito della consultazione pubblica per la quale era stato fissato
il termine del 31 maggio 2009;
Ritenuto, in base agli approfondimenti svolti, di individuare un
quadro unitario di misure e accorgimenti necessari e opportuni da
porre a garanzia dei cittadini, in relazione ai trattamenti di dati
che li riguardano;
Visto il Codice in materia di protezione dei dati personali
(decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196);
Vista la documentazione in atti;
Viste le osservazioni dell’Ufficio formulate dal segretario
generale ai sensi dell’art. 15 del regolamento del Garante n. 1/2000;
Relatore il dott. Giuseppe Fortunato;

Delibera:

a) di adottare in via definitiva le «Linee guida in tema di
Fascicolo sanitario elettronico e di dossier sanitario», contenute
nel documento allegato quale parte integrante della presente
deliberazione (Allegato n. 1);
b) che copia della presente deliberazione, unitamente ai menzionati
allegati, sia trasmessa al Ministero della giustizia - Ufficio
pubblicazione leggi e decreti, per la sua pubblicazione nella
Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana, ai sensi dell’art. 143,
comma 2, del Codice;
c) che copia del predetto documento sia, altresi’, trasmessa, per
opportuna conoscenza, al gruppo di lavoro, costituito presso il
Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, per
l’istituzione di un sistema nazionale di Fascicolo sanitario
elettronico e alla Conferenza Stato-regioni.

Roma, 16 luglio 2009

Il presidente: Pizzetti

Il relatore: Fortunato

Il segretario generale: Patroni Griffi

Nota di LIBERAUSCITA

” La necessità è rappresentata dal poter mettere a disposizione di ogni operatore della sanità - in qualunque luogo, tempo e circostanza - le informazioni utili a prestare le cure alla Persona nel miglior modo possibile. Il problema è: come fare e chi lo fa?
Un esempio basterà a chiarire il concetto: un cittadino bresciano, in vacanza in Sardegna, è colpito da un malore in mare e viene ricoverato nel più vicino Pronto Soccorso di Olbia, che deve prestargli le prime cure in emergenza. In passato, questa persona è stata più volte oggetto di interventi e cure: ha subito un’operazione al cuore all’Ospedale di Brescia, che custodisce nei suoi archivi l’anamnesi e i referti cardiologici; successivamente ha effettuato un paio di esami cardiologici presso l’Ospedale di Bolzano, che custodisce i relativi referti, lastre ed immagini; infine è stato degente, per problemi gastrici, nell’Ospedale di Ancona, che conserva i relativi referti, le lastre e i risultati delle analisi colà effettuate. L’obiettivo che ci si pone è di far arrivare in tempo reale al medico del Pronto Soccorso di Olbia tutte queste informazioni, in modo che egli possa avere immediatamente il quadro clinico della persona, che può essergli di grande ausilio rispetto all’appropriatezza delle cure da mettere in atto.
Ecco a cosa serve il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE, o con termine anglosassone EHR, Electronic Health Record): a raccogliere elettronicamente le informazioni cliniche relative alla Persona, informazioni che possono essere state originate in qualunque struttura sanitaria (italiana, per cominciare, ma europea, come già prevedono i progetti UE) in modo da renderle disponibili ad ogni altro operatore sul territorio (nazionale e poi europeo) che debba prestare ulteriori cure a quella Persona”.

Allegato 1 (in rete le pagg da 38 a 49)

http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/38.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/39.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/40.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/41.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/42.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/43.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/44.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/45.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/46.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/47.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/48.pdf
http://gazzette.comune.jesi.an.it/2009/178/49.pdf

Dossier n° 047 seconda edizione
Nel Dossier vengono raccolte in forma organica le diverse proposte di legge che rigardano:
- Libera scelta del paziente al tipo di cura
- Criteri secondo i quali deve essere ammessa la volontà del malato
- Dichiarazione anticipata in caso di perdita della facoltà di intendere e volere
- Diritti e doveri da parte del tutore
- Validità del testamento biologico
- Etica del rispetto da parte di medici e strutture sanitarie

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Dossier n° 047
Nel Dossier vengono raccolte in forma organica le diverse proposte di legge che rigardano:
- Libera scelta del paziente al tipo di cura
- Criteri secondo i quali deve essere ammessa la volontà del malato
- Dichiarazione anticipata in caso di perdita della facoltà di intendere e volere
- Diritti e doveri da parte del tutore
- Validità del testamento biologico
- Etica del rispetto da parte di medici e strutture sanitarie

…Vai al Dossier……Dossier 047 sulle leggi proposte al Senato